Les avancées techniques et scientifiques de la médecine ont considérablement modifié l’espérance de vie des personnes en situation de handicap. Le secteur médicosocial a progressivement développé un grand nombre de structures médicalisées destinées à accueillir ces personnes qui vieillissent. Au défaut d’autonomie lié au (poly)handicap viennent se surajouter les problèmes liés à l’âge et aux maladies, nécessitant le recours aux soins hospitaliers, et s’accompagnant inévitablement d’une augmentation du nombre des décès. Bien qu’il ait su développer une remarquable « culture de l’accompagnement », le secteur médicosocial n’échappe pas à la difficulté d’accompagner jusqu’à la mort les personnes qu’il accueille. En réponse à cette difficulté, l’Observatoire national de la fin de vie préconise de « faire de l’accompagnement de la fin de vie et des soins palliatifs une priorité nationale en matière de formation continue pour les professionnels exerçant en maisons d’accueil spécialisées et en foyers d’accueil médicalisés ». Nous argumenterons que laisser croire que des formations en soins palliatifs ou sur la gestion de la « fin de vie », pourraient aider les institutions médicosociales serait une mystification.

Technical and scientific progress in medicine has significantly lengthened the life expectancy of people with disabilities. Gradually the associations caring for them have developed a number of nursing facilities to support them as they age. The loss of independence due to disability (or multiple disabilities) is compounded by problems of ageing and disease, requiring competent medical intervention and inevitably leading to an increase in deaths. Although the sector has been able to inspire a truly remarkable “support culture”, these associations still have problems accompanying the people they support until their natural end. In response to those difficulties, the French national end-of-life observatory recommends that “end-of-life support and palliative care should be a priority in staff training for professionals working in nursing homes and skilled nursing homes caring for people with disabilities.” We, on the other hand, argue that the idea that training in palliative care or end-of-life management would help those institutions is mere illusion. The English version of this article is available online.